PVL/脳室周囲白質軟化症 レポート9 / 脳室周囲白質軟化症(PVL)の治療ならさいたま市の大和鍼灸院へ

PVL/脳室周囲白質軟化症 レポート9
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PVL/脳室周囲白質軟化症 治療前・治療後の最新動画 レポート9

レポート1~4までは、PVL(脳室周囲白質軟化症)当院の指標、PVL/大和スケール・グレード3を軸に公開致しました。グレード3は様々な緊張はあるものの、「独歩が出来る」お子さんのグループになります。緊張、運動障害の出方がはっきりしており、また軽度グループなので、治療効果の変化が大きく出やすく、分かり易いグループになります。参考までに下記に、グレード1~3、グレード4~6、グレード7、8、グレード9、10を掲載します。

  • グレード1~3 軽度であり、かかとが浮いてしまう、足先が内転するなど、様々な緊張や硬さといった麻痺はあるものの、自身での立位、独歩が出来る。
  • グレード4~6 やや重い運動障害や若干の知的障害を伴う場合がある。自身での立位不可、独歩不可。全身各所の筋の過緊張が強く出ており、足がクロスする。
  • グレード7、8 出生時体重500g以下で予後不良、または新生児仮死などの合併症をわずかながら伴うグループ。かなり重い運動障害や知的障害がある。自身での立位不可、独歩不可。グレード4~6よりも一段と全身の過緊張が強く出る。
  • グレード9、10 最重度の運動障害、知的障害がある。3才になっても寝返り不可、移動不可、視力0で、治療効果が大変出にくいタイプ。

独歩が出来るタイプのお子さん方は、治療期間が最も早く終了するタイプですので、
独歩が出来るお子さんがいらっしゃる方は、早期に治療を行った方が良いでしょう。レポート4までは、分かり易い変化をする、独歩が出来る軽度グループを先行して公開致しました。さて、準備が整ってきましたのでこれより、やや重いグループ、グレード4~6をしばらく公開致します。今しばらくお待ち下さい。

 

レポート9

R.O君 静岡県在住 初診 令和2年11月10日(10ヶ月) PVL(脳室周囲白質軟化症) 及び合併症・良性乳児けいれん(良性乳児部分てんかん)

医師から言われた言葉
生後7ヶ月の頃に、MRI検査にてPVLと発覚。この病気は治せるものではなく、症状が出るかどうかも。今後の成長過程を見ていくしかないと言われました。症状としては、下肢に麻痺が出るケースが多く、歩いたり走ったりすることが困難な場合もあると言われました。

 

成長の記録
・出生 37週6日 3,350g ・首すわり 3ヶ月半~4ヶ月位 ・寝返り 5ヶ月 ・ずりばい 10ヶ月 ・つかまり立ち 1才0ヶ月

*発作の経緯
・生後5ヶ月頃から月に1~2回程の頻度で無呼吸発作が始まる。1~3回程呼吸と動きが止まり、チアノーゼになり、その後すぐ息も動きも戻り、ケロッとしている。
・この部分けいれんで「乳児部分てんかん」と診断され、7月20日薬がスタート(初回カルバマゼピンのみ、0,212g)
・6ヶ月頃から発作頻度が週に1~2回(1日に2~3回程)に増える。
令和2年7月、部分けいれんが初めて出る。右足がピクピクと等間隔に動き、その10分後、右腕も同様のけいれん。その30分後に無呼吸発作。
・薬の血中濃度が上がっていないのか、その後も発作が続く。8月上旬無呼吸発作が3回続き、息が戻っても意識がボーっとしている。その様子で急ぎ病院へ行きけいれんも出て点滴にておさまる。8月中旬、約10日間入院。入院中発作が連発し、日に、3回、6回、10回、4回、1回等、おさまる気配がなかったため、バルプロ酸ナトリウム(0,5g)も追加でスタート。その後発作はなし。
・12月、4ヶ月ぶりに無呼吸発作(3~4回)。カルバマゼピンを微量(0,24g)増やす。呼吸も1分以内に戻り、機嫌も通常通り。12月下旬、朝ご飯の終盤、右足がピクピクとけいれんし始め、段々と右腕に広がり、唾液も呑み込めなくなり、病院に着いた頃、両目が左に向いてしまうようになり、点滴にておさまる。1月上旬、バルプロ酸ナトリウムを増やすことになる(0,75g)

 

PVL/脳室周囲白質軟化症動画1 令和3年(2021年) 1月28日公開

 

 

お母様からのコメント

病院で、PVLは治せるものではないから、今は何もできることがないと言われ、絶望的だった中、PVL(脳室周囲白質軟化症)を調べて、大和鍼灸院に辿り着きました。初めて受診した際には院長先生自らが、まずPVLはどんな病気かを詳しく説明して下さり、自宅でできるマッサージ等も丁寧に教えて頂いたので、知識のない私にとってはすごく有難く、親としてやれる事があったのだと、諦めなくて良かったと思いました。

そして「ここでは、確実に回復へ向かいます」と断言されているのがすごく衝撃的だったのですが、通院回数を重ねるごとに、その言葉が真実だと証明されていくので、早いうちに大和鍼灸院に出会えて良かったです。

 

院長コメント R.O君 PVL(脳室周囲白質軟化症)及び合併症、「良性乳児けいれん(良性乳児部分てんかん)

さて、合併症のあるお子さんについて触れていきましょう。通常PVL(脳室周囲白質軟化症)だけでなく合併症がある場合、「著しい回復」は困難となるケースが多いのが現状です。ですが、合併症があったとしても、その障害が軽度であったり、合併症の内容によっては、PVLのみのお子さんと同様な回復を見せるケースも、近年判明して参りました。その一例を公開致します。良性乳児けいれんは、予後が良好なてんかんとして位置付けられており、当院ではおおむね3才までに大きな症状が出なければ、「PVLのみ」として対応していきます。

さて、今回の動画は全部で6本入っており、解説をして参ります。1本目は、治療開始直前のもので、まだズリバイができず、お尻を持ち上げることが出来ますが、それ以外の動きが出来ないでいます。2本目、3本目は治療直後の映像です。すぐにズリバイが少し出来るようになり、3本目では大分出来るようになってきました。4本目もズリバイの様子が映っていますが、「お姉ちゃんの呼び掛け」に興奮し、映像の終了間際「ハイハイ」の動きをわずかにしていました。5本目は順調に、綺麗なハイハイが出来るようになっています。6本目は、いよいよ「つかまり立ち」が出来るようになってきました。とても速いペースで回復しています。(合併症があるケースや、グレード6クラス以上の重さがある場合、1才前から治療を開始することは非常に重要です。1才を過ぎてからは特に、麻痺の進み方が強くなるため、緊張が取り切れなくなる場合があります)。

良性乳児けいれんは、脳波に異常所見がみられても、脳神経に障害を与えるレベルではないと考えられ、当院では「熱性けいれん」と同格と捉えております。3才時まで、心配される諸症状が出なければ安全圏と言えるでしょう。PVLが主訴であれば例外なく、どのお子さんも同様に、回復の一途を辿ることをここに明記しておきましょう。まずは順調な滑り出しです。

PVL/脳室周囲白質軟化症動画1 令和3年(2021年)6月8日公開

 

院長コメント

レポート9、R.O君の最近の動画が届きました。前回の動画撮影日からおよそ4ヶ月後になり、初診からですと約6ヶ月後の回復ぶりをご覧になれます。今回は2本の動画を掲載させて頂きます。。

綺麗にハイハイをしている様子から始まり、続いて階段です。階段も上手に上っていて途中、お座りも自然な形で出来るようになってきましたね。2本目は伝え歩きです。麻痺は十分に取れており、右の方への伝え歩き。続いて左方向への伝え歩きが出来るようになりました。R.O君の心配される過緊張は現在、かなり取れ切っていていよいよ、手を放しての「独り歩き」を待つばかりといった状態です。初診時は10ヶ月でしたが、治療開始年齢が早いため、緊張の取れ方も比例して早く取れる症例です。そのため「かかとが浮く」ことが無く、歩き始めることでしょう。もうちょっとの辛抱です、頑張ろうね。

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