脳室周囲白質軟化症(PVL) ご報告

PVL児、新着情報のお知らせ / 平成30年6月27日

新たに3組の小児を掲載しました。写真でご紹介する子供達は、緊張がなく「かかと」が地面に着くことが出来る状態であり、ここまで到達した場合は「完治レベル(事実上、完治)」がほぼ確定した子供達になります。「おめでとうございます」と言ってあげられる子供達がより一層多くなることを切に願っております。

 

また、この度海外への「PVL児治療」計画が徐々に本格化しつつあります。そのため、国内での治療時間を、大幅に削減しなければいけないため、小児、大人の受付人数がかなり制限され、毎月少数のみになる可能性もあります。本年度中は「人数制限」は実施されませんが、特に「PVL治療」を強くお考えの患者さんは、出来るだけ早期にご受診下さい。今年度中に承った患者さんに限って(現在通院中の患者さんを含む)は、責任をもって最後まで治療を行わせて頂きます。日本人のPVL児だけでなく、世界中のPVL児が一人でも多く救われますよう活動して参ります。

院長 横 内  徹

小学校入学前及び小学校が決まった子供たちのご報告

この数年で就学時を待たずに、歩行その他が正常となり、就学時前に終了したお子さんも多数いらっしゃいましたが今後「完治レベル」まで到達し、就学時検査で「異常所見なし」と診断され、小学校入学が決まったお子さん達のご報告を毎年掲載したいと考えております。

 

※平成30年6月報告分

数か月後に数組ご報告いたします。

N.H君(東京都在住 3才8ヶ月男児) 初診:平成28年1月29日

●通常治療実施後、三週間特別治療実施

24週 2000gで出生。医師より鍼灸治療を薦められ1才3ヵ月の時来院。通常治療を年半実施した後、特別治療を行いました。

三週間特別治療は通常は1日治療のところ、どうしても予定が組めず半日治療で実施。

通院しはじめて数ヵ月でズリバイの足が交互に動かせるようになり特別治療実施の1ヶ月後、つかまり立ちで、ゆっくりとかかとが下りるようになり、開きにくかった左右の膝が開くようになりました。

8ヶ月後にはつたえ歩きが、2~3歩できるようになり、現在は大和鍼灸院独自の方法できれいに歩くための練習をしています。

本来の特別治療は1日を3週間やるところ半分の頻度でここまでしっかり回復がみられ、本当に良かったです。

これからもう少し治療は続きますが、頑張ろうと思います。

本当にありがとうございます。

H.N君お母さん談

R.S君(群馬県在住 10才1ヶ月) 初診:平成23年2月

●通常治療実施

34週、1,500gで出生、後日脳室周囲白質軟化症と診断される。8ヶ月ぐらいからハイハイをしましたが動きが堅く、1歳8ヶ月あたりでようやく歩くようになりましたが、歩き方がおかしかったです。特に右足は緊張が強く、完全にかかとが浮いてしまい病院では「右下垂足」と診断されました。院長先生に「年齢がまだ若いので、週2回の通常治療で様子を見ましょう」とお話があり、ご指示通りに治療を受けました。受診の平成23年12月までは週に2回治療を受けていましたが、仕事の関係もあり24年は1ヶ月に6回ペースで通い、25年は1ヶ月に2~4回と治療頻度が少なくなってしまいました。「男の子は緊張が強く出ます」と言われていたので、右足のかかとが地面に着くまでに時間が掛かりましたが、この頃にはようやく右足のかかとが地面に着くようになりホッとしました。小学校に入る平成27年からは1ヶ月に1回のみの治療頻度になりました。現在は右のかかとがしっかり地面について歩けるようになり、走っている姿も麻痺があるとは全然分からないほどきれいに走ることが出来るようになりました。大和鍼灸院で治療を受けることが出来て本当に良かったと、感謝しています。まさか本当にきれいに歩けるようになるとは思っていなかったので、院長先生、スタッフの方々には深く感謝しております、有難うございました。

本当にありがとうございます。

R.S君お母さん談

E.O君(西東京市在住中 3歳10か月男児) 初診:平成26年11月2日

●通常治療実施後、三週間特別治療実施

31週1,696gで出生。生後3ヵ月で来院、院長と今後の治療内容、計画など相談し、1ヵ月後より治療開始。
治療開始後1年4ヵ月程でつかまり立ちができるようになりました。

かかとは床から浮いた状態でなかなか完全に着くことができませんでした。しかし、3ヵ月後少しずつかかとが床に着くようになりました。
間もなくつたえ歩きもできるようになりましたが、かかとは少し浮いている状態。3歳の誕生日を目の前に特別治療開始。
通常治療でしっかり基礎ができていたので治療経過も良好。三週間特別治療終了後は、つかまり立ちの姿勢もよく、背中・おしり・膝も真っすぐに伸びるようになりかかともすぐに床に着けるようになりました。

現在、きれいな歩行ができるようにトレーニング中です。一日でも早く一人で歩行ができるよう、もう少し治療を頑張っていきたいと思います。ありがとうございました。

E.O君お母さん談

※平成30年3月報告分

T.H君(埼玉県在住 4才10ヶ月男児) 初診:平成27年3月4日

●通常治療実施後、三週間特別治療実施

通常治療実施後、三週間特別治療実施

32週 1,770gで出生。後日病院でPVLと診断される。初診時、足の突っ張りが強く、お座りは「割り座」が出来る。言葉は「はい」などの1語文のみで、移動はズリ這いを行う。

年齢が幼いということもあり、院長先生の勧めで通常治療のみを行っていました。「男の子の麻痺による筋緊張は、女児よりも強く症状が出ます」と初診時に言われてもいましたが、そのためか、なかなか「かかと」が地面に着かず、足の突っ張りの強さが目立ったり、3才を過ぎると何にでも興奮するので、その度ごとに全身の緊張が目立つようになってきました。院長先生のお話で「3週間特別治療」を実施することになり、3才4ヶ月の時に行いました。実施後数ヶ月もすると、立位時にあれほど突っ張っていたかかとが、ゆっくり地面に着くようになり、今では興奮しなければ両足のかかとは自分で着けるようになりました。時々興奮すると右足のかかとが浮くことがありますが、「かかとを着けなさい」というと、自分ですぐに着けるようになりました。院長先生には本当に感謝しています。これからも宜しくお願い致します。

T.H君お父さん談

M.Wちゃん(埼玉県在住 2歳10ヶ月女児) 初診:平成27年9月15日

●通常治療実施

27週1日、1,044gで出生、脳室周囲白質軟化症とすぐに診断され、H27年9月22日より通常治療を始める。

出生後約4ヶ月より治療を始める段階ではやや遅れが出始めていた様で、寝返りも出来ず、喃語もなかなか出てきませんでした。通院中の治療頻度は本当にバラバラで、週に1回ペースだったり、週に2回ペースだったり、1ヶ月に3回しか通えない時もありました。回復がとてもゆっくりだったため、院長先生の勧めで時々、通院時に2回連続治療もお願いしました。するとここ数ヶ月では急に変化が出てくるようになり、ハイハイからつかまり立ちが出来るようになったり、2~3か月前から両足のかかとを地面に着けて、何かにつかまることなく立つことが出来た時、正直嬉しかったです。1ヶ月前ぐらいからは、かかとをちゃんと地面に着けたまま、一人歩きができるようになり、今は6~7歩ぐらいは歩けるようになりました。大和鍼灸院さんに出会えて本当に良かったと思っています、有難うございます。これからも宜しくお願いします。

M.Wちゃんお母さん談

※平成28年11月報告分

H.Nくん(静岡県在住 4歳男児) 初診:平成27年11月26日

●3週間特別治療実施 平成28年1月治療スタート

35週4日 2.228gで出生。PVLと診断される。

初診時、1人歩行は可能ですが、右・左の両側とも内転が強く、右足のかかとが完全に浮いてしまい、正しい独歩ができませんでした。

今年(H28年)3月より「三週間特別治療」を受診し、その後、右足のかかとを自分で地面に着けて、正しく歩いているのを初めて見た時、嬉しさがこみ上げてきました。「まさかと思っていたことが現実になった」とただただびっくりしています。今では歩いている動画を院長先生にも見ていただいていますが、本当に両足ともきれいにかかとが地面について歩くことができ、内転もだいぶ少なくなり「きれいに走ることもできる」ようになりました。 大和鍼灸院さんに出会えて本当に良かったと思っています。 もう少しで治療終了の話も出てきましたが、これからも宜しくお願い致します。

H.N君お母さん談

A.U君(茨城県在住 2歳男児) 初診:平成27年9月20日

●三週間特別治療実施

27週888gで出生。PVLと診断される。言葉は1語文程度で理解はある。 手指の麻痺が少しあり、右足のかかとが全く地に着かない。

移動はハイハイで、何とかつかまり立ちができるも、その時は両足のかかとが浮いてしまう。

H28年4月より特別治療がスタート。

本人こわごわでしたが、翌5月にはお母さんが本人の脇を支えてあげると安心するのか両足のかかとが地面に着くようになり、8月には多少の補助をしてあげると、かかとを着けたまま、イスに座ることも出来る様になりました。 10月に入ると、いよいよ補助が一切なく、自力で両方のかかとがしっかり地面に着いた状態で、10分位は立っていられる様になりました。 これからが楽しみです。院長先生、職員の方々には本当に感謝しています。

A.U君お母さん談

T.T君(神奈川県在住 5歳男児) 初診:平成27年9月3日

●三週間特別治療実施 H27年9月治療スタート

28週3日1.280gで出生。PVLと判断される。

初診時、左足のかかとが完全に上がってしまい、びっこを引くような歩行をしていました。

H27編11月より「三週間特別治療」を実施。

実施後しばらくすると左足かかとが地面に着くようになりましたが、興奮したりするとすぐに左足かかとを浮かせてしまう癖がでてしまいました。院長先生の指示通り、その後の治療を真面目に受診すると、今では本当に左かかとが浮くことなく、普通に歩けるようになりました。院長先生、スタッフの方々に感謝しております。有難うございました。

T.T君お母さん談

K.Y君(埼玉県在住) 平成28年5月報告のその後

通常治療実施

前回のご報告の時には寝返りができたり、お座りができたことをお伝えしましたが、今年6月頃からものにつかまって急に立てる様になり、かかとが地に着いたまま立っている様子に驚きました。10月に入ってしばらくすると、今度は何もつかまらずに立ちあがり、かかともきれいに地についた状態で、1人であちこち歩き回ることもできる様になりました。今1歳1ヶ月ですが、こんなに早くかかとを着けて歩ける様になって、またまたびっくりしています。 院長先生これからも宜しくお願い致します 。

K.Yくんお母さん談

※平成28年5月報告分

R.Nくん(韓国在住) 初診:平成27年10月(2歳)

●3週間特別治療実施

26週 984gで出生。出生時、未熟児網膜症(病院で手術/全治)知的障害及び、強い運動障害が出る。初診時、移動は主にズリバイで、立たせると緊張が強く、両足は大きく内転しかかとは完全に浮いた状態で、左側に崩れてしまうため、立つことができない。 又、かかとがねじれて変形し、内顆がボコッと内側に出てしまい、心配です。 平成27年11月治療開始。平成28年1月下旬、特別治療スタート。特別治療後の変化は大きかったです。2~3ヵ月もすると立たせると両方のかかとはきれいに床に着き、1~2分は1人で立てる様になってきました。最近ではかかとのねじれが無くなって、段々ときれいな姿勢で1人で立っていられる様になり、驚いています。この数ヵ月、1ヶ月に一回日本へ行き治療をしてもらっていますが、このようなペースでここまで回復するとは思ってもみなかったです。院長先生やスタッフの方々には大変感謝しています。 夢の実現までもう少しだと思っています。これからも宜しくお願いいたします。

※現在通院加療中

R.Nくんお母さん談 平成28年5月

K.Yくん(埼玉県在住) 初診:平成27年11月(2ヵ月)

●通常治療

39週 2620gで出生。出産時、新生児仮死、呼吸障害あり。S病院で「白質に高信号あり、両足に麻痺が出るだろう」と言われる。治療スタート時(平成27年12月)左手・左足関節が硬く、背部・股関節にも緊張がある。治療開始より2~3ヵ月は経過看察をしながら治療を続ける。ハイハイも寝返りなど一切しなかったが、段々とできることが増え、お座りがきれいにできるようになりました。つい先日S病院でMRIをとり、結果を聞きに行ってきました。S病院担当先生より、MRIの写真を見て「白い影が無くなっている。白質ができ、PVLが完全に良くなっている」と言われホッとしています。又、最近ようやく寝返りができるようになり、変化が出てきたことや担当の先生に「白質ができている」と言われたことが一番嬉しかったです。大和鍼灸院職員の方、院長先生、これからも宜しくお願い致します。

※現在通院加療中

K.Yくんお母さん談 平成28年5月

K.Wくん(埼玉在住) 初診:平成25年11月(8ヵ月)

●通常治療

32週 1046gで出生、K市民病院で脳室周囲白質軟化症と診断される。初診時は、左手足が硬く動きにくいばかりでなく、寝返りもなく、ハイハイもできませんでした。 大和鍼灸院に通い、1歳2ヵ月で初めてハイハイする様になり、1歳8ヵ月で初めてつかまり立ちをしました。ただこの頃は腰やお尻の筋力が足りないせいか、何かに寄り掛かる様な姿勢でした。2歳を過ぎると自ら足を前に出してつたい歩きをする様になり、ある日、急に数mは歩けるように。しかし、歩き方にクセがあり、左足は半円を描くように回しながら足を前に出す形です。又、何もない所やちょっとした段差でよくつまづいていました。 数ヵ月前からでしょうか、歩き方のクセが徐々に無くなり、かかともしっかり地面に着き、きれいな歩き方になってきて、ホッとしています。 親としてはいつまでたっても安心できず、これからも大和鍼灸院さんにお世話になりたいと思っています。これからも宜しくお願いいたします。いつも有難うございます。

※現在通院加療中

K.Wくんお母さん談 平成28年5月

ライン

※平成27年10月報告分

D.Dちゃん(神奈川在住) 初診:平成26年7月(8ヶ月)

31weeks 2.029gで生まれ、出生時「呼吸停止」の疑いがあった。寝返りはできましたが、ハイハイが全くできない状態でした。南米から来た私達両親は言葉の心配もありましたが、 鍼治療をこちらでして頂き我が子が、寝返りだけではなく、ハイハイをし、今では、きれいにかかとを地に着けて歩いています。足の裏を地面にぴったりと着けてしゃがんで靴を出したり、しまったりもでき、毎日嬉しく感じています。大和鍼灸院さんに出会えて大変幸運だったとただ、ただ感謝しております。
※現在通院加療中

D.Dちゃんお母さん談 平成27年10月

R.Mちゃん(神奈川在住) 初診:平成25年3月(10ヶ月)

32週1.234gで出生。5ヶ月の時「PVL」と判明。5ヶ月検診で「足のつっぱり」を病院で指摘されました。お座りすると両足はつっぱり、後方へ倒れてしまう状態でした。つかまり立ちはできますが、左足のかかとがどうしても上がってしまい、うまく立てませんでした。

今では、きれいにかかとを着けて歩けるようになり、とても感謝しています。また、走ることもジャンプもでき、あっちこっちと動き回ってあばれております。 親としてはどこまでいっても心配の種が尽きないため、現在も通院中です。大和鍼灸院の院長先生、スタッフの方々、どうぞこれからも宜しくお願い致します。

R.Mちゃんお母さん談 平成27年10月

R.Sちゃん(東京在住) 初診:平成26年5月(2歳0ヶ月)

おせわになります。30weeks5日1.593gで出生。
1歳半で病院で「PVL」と判明。1歳半の時、右足は内転が大きく、左足もやや内転気味でした。興奮すると両足のかかとが浮いてしまい、つま先立ちになり、かかとを着けて歩くことはできませんでした。先日、病院で定期検診の時、担当医の先生から「白質ができています」と言われ大喜びしました。
現在娘はきれいにかかとを地面に着けて歩くことができるだけでなく、今では、「ジャンプ」「走る」ことも上手に出来るようになり、ホッとしている毎日です。

※現在通院加療中

R.Sちゃんお母さん談 平成27年10月

N.Yちゃん(6才 山梨在住) 初診:平成24年4月 治療完了

「娘の状態は右足のかかとが浮いてしまい、よく転びました。10歩、歩くと転んでしまうようで不安と心配の毎日をすごしていました。大和さんに通うようになり、普段からお尻が出っ張っている姿でしたが、お尻が引っ込む様になり、治療を受けて1年半位から右足のかかとも浮かなくなりました。今ではきれいに歩くだけではなく、走ったり、ジャンプも出来る様になりました。
就学時検査では異常所見なしと言われ、嬉しさを抑えることができませんでした。

院長先生に出会えてなかったらと思う反面、出会えて本当に良かったと思っています。スタッフの方々にもいつも良くしてもらい心からありがとうございましたと申し上げたいです。全国PVL父母の会へ入会しています。父母の会では同じ悩みを持つ多くの方とお話ができます。家庭内でできる緊張を取り除くマッサージなど沢山のお話も聞くことができ大変有意義です。病院でPVLと診断され悩んでいるお母さん方は沢山いらっしゃると思います。父母の会で是非情報交換をしてみてください」

N.Yちゃんお母さん談 平成27年6月

 

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